Menschen mit Down-Syndrom haben keine Krankheit. Es handelt sich um eine genetisch bedingte Veranlagung. Bei den betroffenen Menschen ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden, statt üblicherweise zweifach. Das Syndrom wird daher auch als Trisomie 21 bezeichnet. Frauen können zwischen der 11. und 14. Schwangerschaftswoche die Nackenfalte ihres ungeborenen Kindes per Ultraschall untersuchen lassen, um festzustellen, ob die genetische Veranlagung vorhanden ist. Außerdem kann seit 2012 anhand eines Bluttests die Wahrscheinlichkeit für eine Chromosomen-Besonderheit festgestellt werden. Ob diese Tests von der Krankenkasse gefördert werden sollen, ist umstritten. Fakt ist, dass sich neun von zehn Frauen nach einer entsprechenden Diagnose für eine Abtreibung entscheiden. Das, obwohl auch das Leben mit Down-Syndrom durchaus ein sehr lebenswertes sein kann.

Dass vielmehr ein Leben mit dem Down-Syndrom ein gleichermaßen glückliches wie erfülltes sein kann und dies auch gesellschaftlich breit wahrgenommen wird, dafür stehen und arbeiten – beispielhaft für eine Vielzahl von Menschen – die folgenden fünf Aktivistinnen. 

 

Natalie Dedreux

Natalie Dedreux ist 22 jahre alt und hat das Down Syndrom. Sie setzt sich besonders dafür ein, dass Menschen wie sie, mit 47 Chromosomen, nicht als “krank” angesehen werden. Sie möchte selbstbestimmt leben und Journalistin werden. Sie schreibt bereits für das Magazin “Ohrenkuss”. Hier arbeiten nur Menschen mit Down-Syndrom und informieren über Geschehnisse auf der ganzen Welt. Besonders am Herzen liegt Natalie Dedreux die Diskussion über Abtreibung von Kindern mit Down-Syndrom. Dieses Anliegen hat sie bereits persönlich vor Ex-Bundeskanzlerin Angela Merkel geäußert und dafür einen Preis, den Bobby, von der Lebenshilfe erhalten. Um zu zeigen, wie selbstbestimmt und schön das Leben von Menschen mit Down-Syndrom ist, teilt Natalie ihr Leben mit der Welt.

Zu sehen ist ein Bild von Natalie Dedreux.

Tabea und Marian 

Marian und Tabea  haben 2017 das Projekt #notjustdown ins Leben gerufen.  Insgesamt gibt es drei Geschwister in ihrer Familie, Marian hat das Down-Syndrom. Durch Tabeas Masterarbeit im Fach Medienwissenschaft ist die Idee und das gemeinsame Projekt entstanden. Hauptanliegen dabei ist, Berührungsängste zu nehmen und zu verdeutlichen, dass Menschen mit Down-Syndrom in die Mitte unserer Gesellschaft gehören.  Mit ihrer Arbeit wollen die beiden zeigen, wie schön  das Leben auch mit Down-Syndrom ist. Sie nehmen ihre Community mit durch ihren Alltag und klären über bestimmte Themen in diesem Zusammenhang auf.Ihr Ziel ist eine differenzierte Wahrnehmung und daraus abgeleitete Denkweise zum Thema Menschen mit Behinderung zu schaffen. 

Zu sehen ist ein Bild von Tabea, Marian und ihrem Bruder.

Jolina und ihre Familie

In dem Blog Jolinas Welt, der von Jolinas Mutter Martina geführt wird, nimmt die Familie ihre Follower mit durch ihren Alltag. Immer mit dem Blick auf die Familie, immer mit Rücksicht auf das „kleine Extra“ von Jolina, um Einblicke eben in ihre Welt zu geben. Außerdem klären sie über das Leben mit Down-Syndrom auf und zeigen, dass der Alltag, genau wie bei anderen Familien auch, die gleichen Freuden aber auch Sorgen mit sich bringt. 

 

Zu sehen ist ein Bild von Jolina.

Arthur Hackenthal

Arthur ist 20 Jahre alt, Blogger und Inklusions-Aktivist. Er hat das Down-Syndrom. Auf seinem Instagram Account „AlltagmitDownsyndrom“, nimmt er seine Follower mit durch seinen Alltag und zeigt, dass er trotz Down-Syndrom ein ganz “normales” Leben lebt. Für ihn ist es besonders wichtig zu betonen, dass das Down-Syndrom  nichts ist, worunter er leidet. Sein Leben ist genauso lebenswert, wie das von jedem anderem auch. Zudem interviewt er auf seinem YouTube Kanal “ArthursBlog” Menschen zu unterschiedliche Themen.

Zu sehen ist ein Bild von Arthur Hackenthal, auf dem er eine Kamera hält.

Carina Kühne

Carina Kühne ist Schauspielerin und Aktivistin mit Down-Syndrom. Sie engagiert sich für Inklusion und die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom. 2014 spielte sie die Hauptrolle in dem Film “Be my Baby” und ist seither aktiv in der Filmbranche geblieben. Zudem engagiert sie sich sehr zum Thema Inklusion: Sie referiert bei Fachkonferenzen, Workshops und Seminaren und hält Vorträge an Hochschulen über das Down-Syndrom. Sie nimmt an Talkshows und Podiumsdiskussionen teil und informiert auf ihrem eigenen Blog “CarinasBlog” über aktuelle Themen. Auf ihrem Instagram Account gibt sie ihren Followern Einblicke in ihr Leben. Hier teilt sie ihre Hobbys, Erlebnisse und Interessen.

Zu sehen ist ein Bild von Carina Kühne.

Einen weiteren Artikel zum Thema Aktivismus und ein Interview mit Natalie Dedreux findest du hier.